Raccontare la sclerosi multipla ai bambini.
Titolo: Una formidabile gara di ballo
Autore: Emanuela Nava – Patrizia La Porta
Editore: Carthusia
Anno di pubblicazione: 2018
Categoria: Albo illustrato
Età consigliata: Dai 3 anni
Il 30 maggio 2020 è
la Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla.
La sclerosi
multipla è una malattia degenerativa fatta di sintomi invisibili all’esterno, ma
che hanno un enorme impatto sulla qualità della vita della persona colpita. Molto spesso è difficile far capire agli altri, anche alle persone più intime, quanto
questa malattia sia invalidante e quanto la stanchezza che “butta a terra” non
sia la classica stanchezza da fine giornata.
Quando la sclerosi
multipla colpisce un genitore, questa non ha ripercussioni solamente sul
malato, ma coinvolge tutta la famiglia: cambiano gli equilibri, i ruoli
familiari, la distribuzione dei tempi e delle energie.
Il carattere
invisibile di questa malattia può rendere difficile per un bambino comprendere
perché la mamma o il papà hanno bisogno di riposare spesso, perché alcuni
movimenti possono essere difficili o perché le gambe tremano in modo
incontrollato.
Per aiutare i
genitori ad accompagnare i bambini verso una presa di consapevolezza di questa
malattia e delle sue implicazioni, Emanuela Nava e Patrizia La Porta hanno
pubblicato, per Carthusia, l’albo illustrato Una formidabile gara di ballo.
La protagonista
della storia è GalliNella Rossa che, incoraggiata dai suoi pulcini, decide di
partecipare alla gara di ballo indetta per la Festa di Fine Estate alla
fattoria.
A questa festa erano
stati…
…invitati a danzare
i migliori ballerini dell’aia: galline, fagiani, pavoni, tacchine e oche. E a
suonare i migliori concertisti del cielo: allodole, usignoli, canarini e
pettirossi.
GalliNella Rossa si
allenava duramente, mentre i suo pulcini le suggerivano qualche nuovo passo.
All’improvviso, però, GalliNella Rossa iniziò a cadere.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
All’improvviso, però, GalliNella Rossa iniziò a cadere.
La prima volta che
era scivolata non aveva avuto dubbi.
Era stato il Lupo
Invisibile a darle uno spintone.
Invisibile per
tutti, lei però lo vedeva bene.
Quando GalliNella
Rossa si era rialzata, lui aveva provato con una corda: gliela lanciava tra le
zampe per farla inciampare.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
Da qual giorno,
ogni volta che GalliNella Rossa si metteva a ballare, il Lupo Invisibile cercava di
farla cadere.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
Lei però non si
arrese e continuò ad allenarsi tutti i giorni. Se cadeva si rialzava.
A volte era molto
stanca: era il Lupo Invisibile che l’affaticava, ma non si dava mai per vinta.
Allora si fermava e lasciava che il sole scaldasse le piume arruffate.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
Arrivò finalmente
il giorno della gara.
GalliNella Rossa
era pronta,…
[…] incoraggiata
dai pulcini e dal gallo. […] Guardò i suoi piccoli e respirò forte.
Iniziò a ballare, e
…
Si muoveva come se
sul capo non avesse una cresta rossa, ma una preziosa corona da regina.
All’improvviso però
il Lupo Invisibile tornò.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
GalliNella Rossa
non si lasciò spaventare. Sapeva che il Lupo sarebbe venuto da lei, e si era
preparata per affrontarlo.
Per questo aveva
nascosto una corda lunga e robusta sotto le piume.
A ogni giravolta, a
ogni piroetta, a ogni volteggio, avvolse la corda attorno al Lupo Invisibile,
legandolo sempre più stretto.
Al termine della
danza,…
[…] i pulcini
gridarono per la gioia “Mamma sei bravissima!”.
![]() |
Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018 |
GalliNella Rossa
era felice, perché era riuscita a fermare il Lupo Invisibile, almeno per un
po’.
Corse incontro al
Gallo, che per tutta la gara aveva continuato a guardarla facendo il tifo per
lei, applaudendola…
[…] con il battito
gentile del suo cuore.
Questo delicato albo illustrato è nato dalle idee emerse durante un focus group, guidato dalla psicologa Annarita Adduci, che ha coinvolto mamme e papà che convivono più o meno direttamente con la sclerosi multipla.
Le emozioni, i
vissuti, le fatiche che sono emerse da questo confronto sono state trasformate in
parole da Emanuela Nava, e in illustrazioni da Patrizia la Porta.
Il risultato di
questa collaborazione è un racconto al contempo poetico e reale, che riesce a
dare voce alla determinazione delle mamme, e dei papà, a vivere intensamente la
propria vita nonostante la consapevolezza che il Lupo Invisibile può essere in
agguato.
Il genitore non è
però solo nell’affrontare le difficoltà: questa storia ha come protagonista non
solo GalliNella Rossa, ma anche i suoi pulcini e il Gallo, che con il loro
affetto, la loro presenza e il loro tifo aiutano GalliNella Rossa a non
abbattersi. Perché è vero che la malattia quando arriva colpisce l’intera
famiglia, ma è anche vero che è proprio questa famiglia la risorsa più preziosa
con cui affrontarla.
Questo albo è
consigliato a partire da 3 anni, e nelle pagine finali presenta delle piccole
attività da fare insieme al proprio bambino, per arricchire ulteriormente
questo percorso condiviso di comprensione e di presa di consapevolezza delle
implicazioni della malattia.
Buona lettura,
Elena