Una formidabile gara di ballo

Raccontare la sclerosi multipla ai bambini.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

Titolo: Una formidabile gara di ballo

Autore: Emanuela Nava – Patrizia La Porta

Editore: Carthusia

Anno di pubblicazione: 2018

Categoria: Albo illustrato

Età consigliata: Dai 3 anni

Il 30 maggio 2020 è la Giornata Mondiale dedicata alla sclerosi multipla.

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa fatta di sintomi invisibili all’esterno, ma che hanno un enorme impatto sulla qualità della vita della persona colpita. Molto spesso è difficile far capire agli altri, anche alle persone più intime, quanto questa malattia sia invalidante e quanto la stanchezza che “butta a terra” non sia la classica stanchezza da fine giornata.

Quando la sclerosi multipla colpisce un genitore, questa non ha ripercussioni solamente sul malato, ma coinvolge tutta la famiglia: cambiano gli equilibri, i ruoli familiari, la distribuzione dei tempi e delle energie.

Il carattere invisibile di questa malattia può rendere difficile per un bambino comprendere perché la mamma o il papà hanno bisogno di riposare spesso, perché alcuni movimenti possono essere difficili o perché le gambe tremano in modo incontrollato.

Per aiutare i genitori ad accompagnare i bambini verso una presa di consapevolezza di questa malattia e delle sue implicazioni, Emanuela Nava e Patrizia La Porta hanno pubblicato, per Carthusia, l’albo illustrato Una formidabile gara di ballo.

La protagonista della storia è GalliNella Rossa che, incoraggiata dai suoi pulcini, decide di partecipare alla gara di ballo indetta per la Festa di Fine Estate alla fattoria.

A questa festa erano stati…

…invitati a danzare i migliori ballerini dell’aia: galline, fagiani, pavoni, tacchine e oche. E a suonare i migliori concertisti del cielo: allodole, usignoli, canarini e pettirossi.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

GalliNella Rossa si allenava duramente, mentre i suo pulcini le suggerivano qualche nuovo passo.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

All’improvviso, però, GalliNella Rossa iniziò a cadere.

La prima volta che era scivolata non aveva avuto dubbi.

Era stato il Lupo Invisibile a darle uno spintone.

Invisibile per tutti, lei però lo vedeva bene.

Quando GalliNella Rossa si era rialzata, lui aveva provato con una corda: gliela lanciava tra le zampe per farla inciampare.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

Da qual giorno, ogni volta che GalliNella Rossa si metteva a ballare, il Lupo Invisibile cercava di farla cadere.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

Lei però non si arrese e continuò ad allenarsi tutti i giorni. Se cadeva si rialzava.

A volte era molto stanca: era il Lupo Invisibile che l’affaticava, ma non si dava mai per vinta. Allora si fermava e lasciava che il sole scaldasse le piume arruffate.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

Arrivò finalmente il giorno della gara.

GalliNella Rossa era pronta,…

[…] incoraggiata dai pulcini e dal gallo. […] Guardò i suoi piccoli e respirò forte.

Iniziò a ballare, e …

Si muoveva come se sul capo non avesse una cresta rossa, ma una preziosa corona da regina.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

All’improvviso però il Lupo Invisibile tornò.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

GalliNella Rossa non si lasciò spaventare. Sapeva che il Lupo sarebbe venuto da lei, e si era preparata per affrontarlo.

Per questo aveva nascosto una corda lunga e robusta sotto le piume.

A ogni giravolta, a ogni piroetta, a ogni volteggio, avvolse la corda attorno al Lupo Invisibile, legandolo sempre più stretto.

Al termine della danza,…

[…] i pulcini gridarono per la gioia “Mamma sei bravissima!”.

Una formidabile gara di ballo, E.Nava - P. La Porta, Carthusia, 2018

GalliNella Rossa era felice, perché era riuscita a fermare il Lupo Invisibile, almeno per un po’.

Corse incontro al Gallo, che per tutta la gara aveva continuato a guardarla facendo il tifo per lei, applaudendola…

[…] con il battito gentile del suo cuore.

Questo delicato albo illustrato è nato dalle idee emerse durante un focus group, guidato dalla psicologa Annarita Adduci, che ha coinvolto mamme e papà che convivono più o meno direttamente con la  sclerosi multipla.

Le emozioni, i vissuti, le fatiche che sono emerse da questo confronto sono state trasformate in parole da Emanuela Nava, e in illustrazioni da Patrizia la Porta.

Il risultato di questa collaborazione è un racconto al contempo poetico e reale, che riesce a dare voce alla determinazione delle mamme, e dei papà, a vivere intensamente la propria vita nonostante la consapevolezza che il Lupo Invisibile può essere in agguato.

Il genitore non è però solo nell’affrontare le difficoltà: questa storia ha come protagonista non solo GalliNella Rossa, ma anche i suoi pulcini e il Gallo, che con il loro affetto, la loro presenza e il loro tifo aiutano GalliNella Rossa a non abbattersi. Perché è vero che la malattia quando arriva colpisce l’intera famiglia, ma è anche vero che è proprio questa famiglia la risorsa più preziosa con cui affrontarla.

Questo albo è consigliato a partire da 3 anni, e nelle pagine finali presenta delle piccole attività da fare insieme al proprio bambino, per arricchire ulteriormente questo percorso condiviso di comprensione e di presa di consapevolezza delle implicazioni della malattia.

Buona lettura,

Elena

Mia mamma è un pirata

Quando la malattia si trasforma in un'avventura.

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

Titolo: Mia mamma è un pirata

Autore: Karine Surugue – Rémi Saillard

Editore: Fatatrac

Anno di pubblicazione: 2019

Categoria:  Albo illustrato

Età consigliata: Dai 3 anni

E’ difficile parlare di malattia con i bambini, soprattutto quando questa riguarda un genitore.

Quando la malattia, quella brutta, entra in una famiglia, porta con sé nuovi equilibri, alterando la percezione del mondo, degli altri e anche di sé stessi.

Il genitore, vissuto come  un supereroe invincibile, immortale, mai stanco, si rivela nella sua fragilità e “umanità”, fragilità con cui i figli devono fare i conti e prendere confidenza, in un percorso di accettazione di questa nuova immagine che può essere difficile, che può creare resistenze.

In questa realtà, che si presenta come dura e inevitabile, è importante che l’adulto prenda per mano il bambino, e lo accompagni nel tentativo di attribuire un senso a questa nuova situazione, permettendogli di dare un nome e una voce alle emozioni che lo attraversano. Aiutando il proprio bambino, attraverso un gioco di rispecchiamento il genitore potrà aiutare al contempo sé stesso, acquistando consapevolezza del proprio sentire, delle proprie paure e risorse.

Un aiuto prezioso lungo questo cammino possono essere i libri e, nel caso dei bambini, gli albi illustrati.

Le storie non sono mai fini a sé stesse, e ancor più in contesti come questi si trasformano in occasioni per guardare le fatiche, il dolore e la malattia stessa sotto una luce diversa.

Ed è proprio questa "magia" che riesce a creare il libro Mia mamma è un pirata, edito da Fatatrac, trasformando la lotta di una mamma contro il cancro in un'avventura fatta di pirati, galeoni e isole del tesoro.

Mia mamma è un pirata.

Il suo vascello si chiama IL GRANCHIO SENZA PIETA’

e con la sua ciurma

solca i mari già da qualche mese,

alla ricerca dell’Isola del Tesoro.

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

Il viaggio può essere lungo e difficile, ma la mamma non è da sola. Insieme agli altri pirati formano una squadra forte e unita.

Come tutti i pirati che si rispettino, anche mamma

ha delle cicatrici.

“Questo è il segno della mia primissima battaglia

in un giorno di grande tempesta”, mi ha confidato

indicandomi un punto sul suo petto.

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

Una volta alla settimana la mamma si imbarca su IL GRANCHIO SENZA PIETA’, e non sempre la vita a bordo è facile, ma insieme ai suoi compagni riesce a superare anche le burrasche più forti.

Un sera mamma è rientrata a casa

pallida  e affaticata:

“Il vascello dondolava forte, ho il mal di mare,

succede ai pirati alle prime armi come me,

soprattutto i primi tempi”, mi ha detto.

E poi si è precipitata in bagno a vomitare.

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

A cena non ha voluto mangiare nulla.

Oggi è papà il cuoco di bordo!

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

La mamma indossa un bel foulard sulla testa, che serve per proteggerla dalla intemperie. I pirati si rasano a zero i capelli per scacciare i pidocchi, ma appena trovata l’Isola del Tesoro i capelli torneranno più forti e belli di prima.

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

Talvolta mi domando se mamma ha paura quando lascia la terraferma.

In ogni caso, ha tutta l’aria di essere terribilmente faticoso

essere un pirata. Mamma, infatti, dorme molto, anche durante il giorno.

Quando torno da scuola spesso è ancora a letto.

Mi piace portarle un boccale d’acqua e brindare insieme e lei:

“Alla nostra salute”!

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

E finalmente arriva il giorno un cui l’Isola del Tesoro inizia a stagliarsi all’orizzonte..

Oggi mamma è tornata a casa con un bel sorriso e

l’aria vittoriosa.

“Mio piccolo marinaio, finalmente ho messo piede

sull’Isola de Tesoro, la mia avventura è terminata!”

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

[…] Lei ha ancora la sua cicatrice, ma ha ritrovato

il suo aspetto di sempre e i suoi capelli setosi:

merito sicuramente dell’aria di mare!

Mia mamma è un pirata, K. Surugue - R. Saillard, Fatatrac, 2019

Questo albo illustrato, nella sua essenzialità di parole e  grafica, riesce a affrontare molti aspetti fondamentali della malattia: quelli negativi, come la fatica, le cicatrici, il malessere, la perdita dei capelli, ma anche quelli “resilienti”, come il lavoro di squadra dei membri della famiglia e il supporto fondamentale dell’équipe medica, insieme alla determinazione e al coraggio che contraddistingue i tanti pirati che stanno navigando verso l’Isola del Tesoro.

I libri sono porte che permettono di entrare un po’ più in profondità dentro noi stessi, aiutandoci a vedere meglio ciò che proviamo e viviamo. E allo stesso tempo sono porte sulla realtà, di cui ci regalano prospettive inedite. 

In situazioni difficili, come quella della malattia, i libri sono però soprattutto amici, che ci tengono per mano mentre percorriamo un pezzo di strada un po’ faticosa, che in alcuni momenti ci sembra una tempesta impossibile da attraversare.

Questo albo è consigliato a partire dai 3 anni, ma è perfetto per chiunque si sia imbarcato su IL GRANCHIO SENZA PIETA’, o stia aspettando a casa qualcuno che sta navigando alla ricerca dell’Isola de Tesoro. 

Buon amico,

Elena